"Droga Jana" Dorota Danielewicz

Często przeglądając facebooka natrafiam na posty przerażonych lecz jednocześnie zdeterminowanych rodziców, którzy proszą o pomoc finansową dla swoich, często śmiertelnie, chorych dzieci. Za każdym razem jak widzę smutne twarze tych aniołków to kręci mi się łza w oku. Czy zasłużyły sobie te maluszki na to by tak cierpieć? Na to by spędzić dzieciństwo w szpitalach, na lekach, na operacjach? Dlaczego los sobie z nich zakpił i odebrał możliwość doczekania dorosłości? W takich wypadkach zastanawiam się czy to rzeczywiście Bóg jest odpowiedzialny za to co nas spotka, czy też zwykły przypadek. "Droga Jana" opowiada historię pewnej rodziny, która od kilkudziesięciu lat walczy z chorobą. Jest ona centrum im małego wszechświata, punktem wyjścia dla wszystkich decyzji i stałą niezmienną, która wyznacza rytm życia. Ci, którzy nigdy nie mieli do czynienia ze śmiertelną chorobą, która powoli zabiera ich bliskich, nie mają pojęcia co to znaczy. Dorota Danielewicz przedstawia nam zupełnie inny od naszego świat, świat w którym każdy dzień ma znaczenie i wielką wartość...gdyż może być tym ostatnim. 

Dziś Jan ma 26 lat, a jego mama Dorota opisuje jego drogę. Wybrukowaną niepewnością w pierwszych latach po ataku galaktosialidozy (niezwykle rzadkie schorzenie przemiany materii – 80 przypadków na świecie). Przeplataną intensywnymi fascynacjami, m.in. grzybami, żółwiami czy Titanikiem. Prostą, a jednak wyboistą. Drogę , którą – chcąc nie chcąc – podążała cała jej rodzina, włącznie z młodszym synem, Aleksandrem.Intymna, szczera i odważna, a zarazem piękna i mądra opowieść matki o synu, który pewnego dnia niczym Oskar Matzerath z Blaszanego bębenka Gűntera Grassa podjął decyzję, że na zawsze zostanie dzieckiem. Recepta na odnalezienie szczęścia i spokoju – nie gdzieś i kiedyś, ale tu i teraz. 

Galaktosialidoza, jest chorobą tak rzadką, że nawet słownik podkreśla ją jako wyraz obcy a wszystkowiedzący Google, podaje nam szczątkowe informacje. Jedynie 80 osób na całym świecie dotkniętych zostało tym niezwykle rzadkim schorzeniem. Od dawien dawna wiadomo na jakiej zasadzie działa medycyna i przemysł farmaceutyczny. W aptekach dostępne są setki rodzajów lekarstwa na raka, cukrzycę czy też inne częste choroby XXI wieku. Ich skuteczność nie została w 100 procentach potwierdzona, jednak tysiące lekarzy, codziennie prowadzi nowe badanie kliniczne, opracowuje nowe formuły i patentuje nowe składy. Ponieważ duży odsetek światowej populacji choruje na nowotwory, rządy poszczególnych państw, organizacje charytatywne oraz sponsorzy, ładują pieniądze w przemysł farmaceutyczny. Natomiast jeśli chodzi o rzadkie choroby genetyczne, sytuacja jest zupełnie odwrotna. Badania kosztują tyle samo, opracowanie odpowiednich leków również wiąże się z ogromnymi nakładami finansowymi, więc jeśli będzie z nich korzystać zaledwie kilkadziesiąt osób, to się po prostu nie opłaca. No bo kto wyda miliony by uratować lub chociażby polepszyć życie tej garstki? Nikt. Niestety jest to smutne ale prawdziwe, a ludzie tacy jak Jan, są zaledwie kroplą w morzu istnień, która została zapomniana przez system. Muszę przyznać iż czytając tę książkę targały mną sprzeczne emocje. Z jednej strony byłam pod wrażeniem empatii i zaangażowania lekarzy, którzy choć bezsilni, starali się pomóc chłopcy, z drugiej jednak strony byłam oburzona na wszechobecną biurokrację, złośliwość systemu społecznego oraz znieczulicę, a czasem nawet głupotę, urzędników i pracowników aparatu państwowego. Moja ciotka od zawsze miała problemy z nerkami. Kilkadziesiąt lat temu doczekała się przeszczepu, jednak w wyniku operacji nastąpiły powikłania. Dziś, choć może samodzielnie chodzić, tak sprawia jej to trudność. Wystąpił u niej częściowy zanik mięśni, który powoduje że porusza nogami niczym osoba częściowo sparaliżowana. Jako posiadaczka pierwszej grupy inwalidzkiej moja ciocia została nominowana do otrzymania mieszkania socjalnego, o wielkości nie przekraczającej 25m2. Mieszkania się znalazło tylko...na piątym piętrze, bez windy. Na nic się zdały tłumaczenia, pokazywanie, listy i płacz. Na dany moment lokalu się nie da zamienić. Miasto uważa, że i tak zrobiło kobiecie łaskę i powinna dziękować a nie narzekać. Podobnie było w przypadku Jana i jego rodziców. Dzień po dniu, Ci zdesperowani i często już zmęczeni ludzie, musieli udowadniać że dwa plus dwa to nadal cztery. Do urzędników nie docierało to, w jakim stanie znajduje się chłopiec, ciągle żądali nowych diagnoz, nowych potwierdzeń i tony dokumentacji. Okazuje się, że najbardziej zacięta walka z chorobą wcale nie toczy się na salach operacyjnych lecz przy okienkach urzędów publicznych. Zawsze myślałam, że to tylko w Polsce dochodzi do takich kuriozalnych przypadków, jednak jak widać również nasi sąsiedzi zza zachodniej granicy rozbudowali sobie samonapędzającego się, biurokratycznego potwora, który zamiast logiką kieruje się zaprogramowanymi wytycznymi.

"Droga Jana" to książka o chłopcu, który nie miał szczęścia w loterii genetycznej. Ostatnio słyszałam historię dziewczyny, która po latach starań w końcu zaszła w ciążę. Ponieważ już była po trzydziestce lekarze skierowali ją na dodatkowe badania mające na celu wykluczenie wad i chorób genetycznych. Na samym początku wszystko było idealnie. Testy wychodziły pozytywnie, ciąża rozwijała się prawidłowo. Dopiero w 31 tygodniu, na rutynowym USG dziecka, okazało się że malutka cierpi na jedną z rzadkich chorób nerek, która jest typowa dla dzieci z Zespołem Downa. Kolejne badania markerów genetycznych odpowiednich dla tego zespołu potwierdziły diagnozę. Młoda matka była zrozpaczona...przez wiele tygodni oczekiwała zdrowego dziecka, a rzeczywistość się z niej zaśmiała. Podobnie było w przypadku Jana. Kiedy chłopiec się urodził nikt nie podejrzewał, że cierpi na niezwykle rzadką i nieuleczalną chorobę. Do czwartego roku życia rozwijał się jak normalne dziecko w jego wieku. Biegał, uczył się, śmiał, bawił z rówieśnikami i był ciekawy świata. Potem rozpoczął się fizyczny i umysłowy regres. Mięśnie zaczęły odmawiać posłuszeństwa i zapomniały do czego zostały stworzone, Jan zapominał słowa, aż w końcu przestał mówić. Wraz z biegiem lat zaczęła również zanikać komunikacja pozawerbalna. Dziś Jan ma 26 lat. Nadal żyje, jednak już nie chodzi i nie mówi. Czytając tę książkę zastanawiałam się czy droga Jana już się skończyła? Czy doszedł do momentu w którym jego życie zatoczyło pełne koło? Urodził się niczego nieświadomy i do tego stanu powrócił? Jest niczym duży noworodek, o którego trzeba się troszczyć, zatoczył pełny cykl życia i teraz pozostało jedynie postawić nad nim kropkę. Oczywiście, mi jako osobie postronnej bardzo łatwo jest o tym opowiadać. To nie ja towarzyszyłam Janowi w jego drodze, nie ja patrzyłam jak mężczyzna znika, jak z dnia na dzień coraz bardziej traci siebie. Nie ja musiałam go przewijać, podcierać, układać do snu, karmić i znosić złe humory. Ja jedynie o nim czytałam, polubiłam, współczułam i stałam się postronnym obserwatorem tej wędrówki. 

Wiecie co? Historia Jana, to tak naprawdę historia jego mamy, niezwykle silnej, zdesperowanej i cierpliwej kobiety, która poświęciła swoje życie dla dobra swojego syna. Muszę przyznać, że swoją postawą może stanowić wzór do naśladowania dla innych . Mając chore dziecko często możemy się załamać, wpaść w depresję, może to nas przytłoczyć i odebrać chęci do życia. Pani Dorota, choć niejednokrotnie płakała w poduszkę, to nigdy się nie poddała. Starała się wieść jak najbardziej normalne życie w nienormalnym, pełnym cierpienia świecie, byle tylko zrekompensować Janowi sytuację w jakiej postawił go los. Choć w swojej książce wspominała również o innych członkach rodziny, oraz o przyjaciołach, to tak naprawdę ona jest motorem, który to wszystko nakręca. 

"Droga Jana" to książka niezwykle smutna i wzruszająca, jednak znajdują się tutaj fragmenty które śmieszą i dają nadzieję. Okazuje się, że życie z nieuleczalnie chorą osobą nie musi być drogą przez mękę, są dni lepsze i gorsze, momenty pełne miłości i takie które błagają o wybaczenie, jednak warto to życie przeżyć tak by niczego nie żałować. 

"Droga Jana" to książka która musiała zostać napisana. Myślę, że gdyby autorka nie wyrzuciła z siebie swoich lęków i frustracji, miłości oraz wielu sprzecznych uczuć, to po prostu by wybuchła. Historia ta wręcz kipi od emocji. Nie mamy tu tylko i wyłącznie opisów dnia codziennego i walki z chorobą. Pani Danielewicz opowiada o swoich uczuciach, o tym jak ona sama reagowała na zmiany zachodzące w jej dziecko, jak powoli godziła się z sytuacją. Autorka nie zapomina o swoim drugim synu, Alexandrze, który głęboko przeżywa chorobą swojego brata i przez kilkanaście lat żył w jego cieniu, jako ten drugi. Teraz, już po skończonej lekturze, czuję ciężar na sercu. Myślę o tych wszystkich ludziach, którzy dzień w dzień walczą z przeciwnościami losu, modlą się do Boga o lepsze jutro. Pragnę by każdy z nich odnalazł w sobie nadzieję i siły, by się nie poddali. Niech Pani Dorota służy im za przykład gdyż jest prawdziwą wojowniczką. 

Tytuł : "Droga Jana"

Autor : Dorota Danielewicz

Wydawnictwo : Literackie

Data wydania : 22 stycznia 2019

 

 

 

Za możliwość przeczytania i zrecenzowania książki serdecznie dziękuję wydawnictwu :